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在我國(guó)，罕見病每年新增患者超過20萬(wàn)，總患者群體已突破2000萬(wàn)大關(guān)。為保障罕見病患者用藥可及性，減少他們的治療負(fù)擔(dān)與等待時(shí)間，國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股深刻踐行央企的社會(huì)責(zé)任與擔(dān)當(dāng)，全面升級(jí)并設(shè)立12個(gè)罕見病關(guān)愛中心，覆蓋全國(guó)10省12市的國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股SPS+專業(yè)藥房，以更加精準(zhǔn)、高效、全面的服務(wù)，為罕見病患者筑起一道堅(jiān)實(shí)的健康防線。截至目前，已惠及超過14000名患者，服務(wù)累計(jì)突破53000人次。

在今年的全國(guó)兩會(huì)上，第十四屆全國(guó)人大代表，國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股黨委書記、董事長(zhǎng)于清明提交了《關(guān)于擴(kuò)大罕見病藥品保障先行先試范圍的建議》，呼吁要讓患者有藥可治且有藥可選，方便患者用藥及復(fù)診。

服務(wù)升級(jí)，貼心保障患者需求

國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股罕見病關(guān)愛中心不僅限于藥品供應(yīng)，更全面創(chuàng)新服務(wù)模式。依托國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股強(qiáng)大的供應(yīng)鏈體系，關(guān)愛中心擁有數(shù)萬(wàn)種藥品品規(guī)資源，能夠迅速響應(yīng)患者的全球?qū)に幣c預(yù)定需求。同時(shí)，通過線上線下融合的服務(wù)模式，患者既可選擇到店購(gòu)藥，也可享受便捷的配送上門服務(wù)，極大提高了用藥的可及性和便利性。

科普宣傳，有效提升社會(huì)關(guān)注

為增進(jìn)社會(huì)各界對(duì)罕見病的了解與關(guān)注，國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股還積極策劃開展了一系列科普宣傳活動(dòng)。從國(guó)際罕見病日的專題直播，到各地關(guān)愛中心的科普墻、小橙花留言板等，一系列豐富多彩的宣傳活動(dòng)不僅普及了罕見病知識(shí)，更激發(fā)了公眾對(duì)罕見病患者的關(guān)愛之情。

區(qū)域特色，精準(zhǔn)推行地方舉措

在各地關(guān)愛中心的建設(shè)中，國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股充分考慮到區(qū)域差異和患者需求，因地制宜地推出了各具特色的服務(wù)舉措。如廣東的線上購(gòu)藥專區(qū)、甘肅的多層次用藥保障體系、四川的政府主導(dǎo)型服務(wù)模式等，均有效提升了當(dāng)?shù)睾币姴』颊叩挠盟庴w驗(yàn)和生活質(zhì)量。

未來展望，持續(xù)貢獻(xiàn)央企力量

國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股將繼續(xù)秉持“關(guān)愛生命 呵護(hù)健康”的企業(yè)理念，不斷提升藥學(xué)服務(wù)質(zhì)量，深化與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的合作，推動(dòng)罕見病診療領(lǐng)域的創(chuàng)新發(fā)展。同時(shí)，公司還將積極探索更多元化的服務(wù)模式，為罕見病患者提供更加全面、精準(zhǔn)、便捷的健康服務(wù)，為“健康中國(guó)”建設(shè)貢獻(xiàn)更多的央企力量。（閔曉暉）

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